Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, а также тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.
На сегодняшний день в России насчитывается порядка 4 тысяч больных муковисцидозом. Это тяжелое наследственное заболевание поддается лечению. Комплексная терапия позволяет продлить жизнь пациента до 45 лет. В России такие больные не доживают и до 18-20, пишет Ольга Шеремет, у которой от этой болезни страдает дочь. Далее она дает слово своей дочери.
"Муковисцидоз без адекватного лечения – это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. (…) Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли", — описывает девушка течение своей болезни.
По ее словам, с муковисцидозом "можно жить" и "во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов". "Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. (…) А вот у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья", — отмечает она.
[Spoiler (click to open)]По словам девушки, до недавнего времени российских больных муковисцидозом кое-как, но лечили, около года назад им "отказали в праве на жизнь".
"По правде говоря, наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов дай бог была 1/5 от того что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20", — говорит автор поста.
По ее словам, "сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15-20 лет назад". "Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год", — пишет Шеремет.
Она отмечает, что "вместо оригинальных препаратов государство сует больным более дешевые дженерики, которые в лучшем случае не работают, в худшем вызывают побочки". "Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную олимпиаду есть, а на лекарства нет. (…) Либо покупаешь все сам, либо — если денег нет — умираешь без лекарств", — подчеркивает пациентка.
"Государство нам не помогает, государство устраивает нам геноцид. Я больше вам скажу, на этом они не остановятся, это только начало. Возможно вы не понимаете о чем я, но онкобольные без обезбола, маловесные дети без пересадки почки, диабетики без инсулина, мамы эпилептиков в тюрьме за наркоторговлю — это все только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и, когда настанет ваша очередь умирать без лекарства, вы таки поймете, о чем я писала", — заключает автор материала.
https://www.9tv.co.il/item/20923
Journal information